تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت


دوشنبه ۴ اسفند ۱۳۹۹ ـ ۲۲ فوریه ۲۰۲۱
به گزارش خبرگزاری هرانا به نقل از ایلنا، روز دوشنبه ۴ اسفندماه ۹۹، شماری از خانواده‌های بیماران SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت دست به تجمع اعتراضی زدند.
به گزارش ایلنا، معترضان با در دست داشت بنر نوشته هایی مبنی بر اینکه “در سه سال اخیر به خاطر عدم ورود دارو به کشور، بیش از ۱۰۰ بیمار SMA فوت کرده و چند صدتن بیمار دیگر ناتوان تر شده اند،” و “چه کسی مسئول فوت این کودکان مظلوم است؟” خواهان ورود داروی بیماران SMA شدند.
تعداد زیادی از آنها دارای فرزندهایی بودند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت.
طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آنها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آنها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.
رحیمیان ادامه داد: اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بود که دارو اثربخشی ندارد، در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است، وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تایید شده و تا الان ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.
پیشتر در تجمع ۲۵ بهمن، به تجمع کنندگان قول دیدار با وزیر بهداشت دادند که محقق نشد‌.